CP360 Foro Familiar
Detección e Intervención Temprana en Parálisis Cerebral
Lunes 27 de noviembre de 2023 a las 15:00 UTC
(09:00 Ciudad de México / 10:00 New York / 12:00 Buenos Aires / 15:00 Lisboa / 16:00 Madrid)
Los beneficios de la detección e intervención tempranas en la parálisis cerebral son claros para la mayoría de los médicos e investigadores, que desean utilizar la plasticidad del cerebro infantil antes de los dos años para mejorar significativamente los resultados a largo plazo. Sin embargo, para la mayoría de las personas con parálisis cerebral, la oportunidad de aprovechar esa ventana de oportunidad ya pasó. Por lo tanto, es un desafío obtener la perspectiva de los padres sobre la mejor manera de diseñar un programa de detección e intervención tempranas, así como el testimonio de las personas con parálisis cerebral sobre los beneficios.
CP360 es una iniciativa en la que participan Cerebral Palsy Alliance, Cerebral Palsy Foundation, ICPS y otros socios que está preparando una campaña global para reducir la edad a la que se puede detectar de forma fiable la parálisis cerebral y promover intervenciones efectivas basadas en evidencia en los primeros años de vida de un niño. El objetivo del Foro Familiar CP360 es escuchar a los padres de niños con parálisis cerebral, así como a adultos con parálisis cerebral, qué hubieran deseado en términos de detección e intervención tempranas, y cómo diseñarían una campaña eficaz para las generaciones futuras. Buscamos personas con experiencia vivida en tantos países como sea posible para participar en un diálogo interactivo con expertos en PC.
Alianza de colaboración
Con motivo de la celebración del Congreso Mundial De Parálisis Cerebral 2022 realizado los días 7 y 8 de octubre en la ciudad de Valencia, participó del mismo una delegación del Consejo de Administración de la Fundación Obligado. El lema del Congreso fue «Yo decido», por lo que los ponentes se encargaron de encaminar sus exposiciones hacia esa consigna.
Ante la coincidencia de intereses y como corolario de este encuentro, la Fundación Coronel Plácido Obligado y Dolores Obligado de Obligado
de Argentina (representada por su presidente la Sra. Mg. Silvina Eckhardt) y la Federación ASPACE de España (representada por su director general Sr. Don Andrés Castelló Kasprzycki) firman un convenio. El objeto del mismo, es establecer las bases de colaboración entre las partes a fin de aprovechar el potencial de cada institución en pos de promover la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral.
6 de Octubre – Día Mundial de la Parálisis Cerebral
Todos los 6 de octubre se conmemora el Día de la parálisis cerebral, condición con la que convivo desde mis dos meses de vida. Sin embargo, lo que me identifica a ella es una frase que repetía un locutor de radio al abrir y cerrar su programa: “Cuando no encuentres el camino hacelo vos” sin decírselo a ningún público especifico. Pero yo me aferré a él como si fuera mi bandera para elegir el mejor camino para caminar, hablar, estudiar, trabajar y sostener vínculos, a través de los cuales quienes se atreven a conocerme descubren quién soy.
Como dice una amiga, también con PC, a las personas con PC nos tratan de “luchadoras”. La verdad es que estamos cansados de que nos vean así. Porque la lucha no define a una persona con parálisis cerebral. La lucha es inherente a una persona y punto, es decir una persona con ánimo de superarse, con objetivos claros, independientemente de lo que le cueste o de cuánto tiempo le lleve. La única diferencia entre una persona sin parálisis cerebral y una persona con parálisis cerebral es que “A veces nuestro cuerpo traiciona la capacidad de nuestra ágil mente.”
Escrito por:
Mayne Laborde de @milmodosdehacer
Editora y Escritora egresada de la UBA
Guía para mis acompañantes
Modelo de Guía de orientación para mis Acompañantes terapéuticos
Por: María Inés Laborde
¿Qué está sucediendo en la investigación sobre parálisis cerebral en todo el mundo?
Fundación William Little
https://williamlittlefoundation.org/our-research/
Para proteger a su bebé por nacer
¿Qué está sucediendo en la investigación sobre parálisis cerebral en todo el mundo?
Haga clic aquí para descargar una copia
La investigación sobre la parálisis cerebral tiene una historia que se remonta a la década de 1840, cuando William Little buscó por primera vez comprender la afección. Existe una comunidad de investigación global activa que ha realizado un trabajo de alta calidad que ha mejorado nuestra comprensión de la PC. Sin embargo, existe una falta de un recurso central para aquellos con un interés profesional o que han sido directamente afectados por la PC que defina y describa la investigación vital que se ha realizado y se está llevando a cabo a nivel mundial, por lo que hemos encargado una revisión de qué investigación estaba en curso o había informado recientemente.
Nuestra revisión, Parálisis cerebral: causas y prevención, escrita por la Dra. AnnieBelle Sassine, destaca 150 estudios de investigación que han contribuido significativamente a nuestro conocimiento y también nos han ayudado a identificar las lagunas en la actividad de investigación en función de lo que ahora entendemos sobre la PC y la comprensión del estado de fondos de investigación. Puede ver una grabación de su presentación en un evento para iniciar la revisión aquí .
Si bien la imagen se limita a lo que pudimos descubrir a través de fuentes disponibles públicamente, nuestra revisión también proporciona una imagen suficiente para plantear algunas preocupaciones a cualquier persona interesada en combatir la PC.
Gran parte de esta preocupación se centra en la visión común de la PC como una condición comparativamente ‘rara’, lo que significa que la inversión en investigación es significativamente menor que para las condiciones con mayor incidencia y prevalencia. Si bien se estima que la incidencia de PC afecta a entre 1,5 y 4 bebés de cada 1.000, nadie lo sabe con certeza, ya que no existen medios universalmente consistentes para diagnosticar PC o informar su incidencia en el mundo desarrollado o en desarrollo.
Este argumento de ‘rareza’ también ignora el costo social desproporcionado que es el legado de CP: la condición es de por vida y con frecuencia implica atención las 24 horas del día para los afectados. Los presupuestos nacionales de atención social / sanitaria y los de las compañías de seguros médicos para quienes no cuentan con el apoyo de un servicio nacional de salud continúan viéndose presionados por la necesidad de una prestación cada vez mayor: la CP le cuesta al Reino Unido solo más de 1.600 millones de libras esterlinas cada año. Sin embargo, la cantidad invertida anualmente en investigación por parte del gobierno y otras organizaciones benéficas es preocupantemente pequeña: la cifra para el Reino Unido es menos de £ 5 millones, el 0,23% de la financiación de la investigación. El Reino Unido no está solo en esto; nuestro informe también revela una imagen similar de costo: disparidad de inversión a nivel mundial.
Tenemos resúmenes de los estudios de investigación clave identificados en Parálisis cerebral: causas y prevención para ayudar a explicar su impacto en nuestra comprensión de la PC. Haga clic aquí para acceder a una base de datos de los resúmenes.
Base de datos de investigación sobre parálisis cerebral
Realizamos encuestas periódicas sobre el esfuerzo de la comunidad investigadora mundial para combatir la parálisis cerebral y hemos identificado más de 8.000 proyectos de investigación en todo el mundo, lo que demuestra la variedad de enfoques de la PC por parte de los investigadores. Hemos reunido todo esto por primera vez, creando una base de datos de búsqueda disponible para todos y actualizada regularmente para mostrar los avances que se están realizando.
¿Cuál es el futuro de la investigación sobre la parálisis cerebral?
Nuestro informe extrae algunas conclusiones potencialmente significativas que darán forma a nuestra propia estrategia y política de investigación, pero que también ayudarán a informar nuevas direcciones para la investigación de la parálisis cerebral en el Reino Unido y, eventualmente, a nivel mundial.
Creemos que es importante que la comunidad de investigadores centre su atención y sus recursos en estas áreas clave:
1. Necesitamos identificar las causas del parto prematuro y cómo se puede prevenir.
2. Necesitamos identificar los factores que aumentan el riesgo de parálisis cerebral
4. Necesitamos desarrollar intervenciones nutricionales y dietéticas basadas en evidencias.
5. Necesitamos comprender el papel potencial de la deficiencia de yodo o el hipotiroidismo.
6. Necesitamos comprender el papel potencial de la diabetes gestacional y la parálisis cerebral.
7. Necesitamos comprender el papel de la genética en el desarrollo de la parálisis cerebral.
8. Estratificación de madres y fetos según el riesgo de desarrollar parálisis cerebral
9. Necesitamos comprender mejor el desarrollo normal del cerebro fetal e infantil.
10. Necesitamos comprender los eventos moleculares que conducen a una lesión cerebral.
12. Necesitamos explorar la intervención terapéutica temprana
13. Necesitamos un diagnóstico más temprano y preciso de la parálisis cerebral.
Imagina un mundo al revés, donde todos tienen parálisis cerebral menos tú.
El video “Imagina un mundo al revés, donde todos tienen parálisis cerebral menos tú…” invita al espectador, con suma perspicacia, a sentir cada una de las situaciones a las que se enfrenta una minoría de personas con rasgos atípicos a los estándares. Asimismo, deja translucir la lucha cotidiana por manifestarse ante el rechazo y ser vistos como una parte de la población del mundo.
Fuente: eh!
Aporte: Confederación Aspace
Prólogo: María Inés Laborde
ESTRATEGIA PARA AUTO ELONGAR MIEMBRO SUPERIOR ESPÁSTICO
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El corto de Juan José Campanella Ian, una historia que nos movilizará
Se trata de “Ian, una historia que nos movilizará”, producido por Juan José Campanella y la Fundación IAN con apoyo del Inadi. El film desembarcó en el festival por su importancia en la lucha contra el bullying.
Ian, una historia que nos movilizará es el nombre del nuevo trabajo de animación de Juan José Campanella y se estrenó el 14 de mayo en el Festival de Cannes . Es un cortometraje inspirado en una historia real de un niño de nueve años con encefalopatía crónica no evolutiva, y su objetivo es concientizar sobre la inclusión social.
Ian es un niño que padece este trastorno, producto de una hipoxia (falta de oxígeno) en el parto, que afecta su lenguaje y movilidad. Sheila Graschinsky es su madre y fue quien impulsó la creación del corto al acercarse a Campanella y contarle la historia de su hijo. Cuando nació Ian, Sheila dejó a un lado su carrera y creó una fundación que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas que poseen encefalopatía crónica no evolutiva, y de sus familias.
El corto ilustra desde un caso particular la realidad de un niño con discapacidad con el objetivo de darle a los chicos una guía que despierte su solidaridad y crezcan libres de prejuicios. Así, visibiliza la necesidad de una sociedad realmente inclusiva en la que las personas con discapacidad puedan acceder plenamente a sus derechos.
Esta producción está realizada con una combinación de animación 3D y Stop Motion. Cuenta con maquetas reales, pero con la particularidad de que fueron hechas con material de descarte. .
Por su parte, Campanella, presente junto con Sheila, señaló que para él lo más importante es que el corto se difunda: «que lo vean padres con sus hijos, que tenga impacto en la sociedad». Además, se manifestó a favor de la «inclusión» y señaló que el «bullying» que hoy se extiende en distintos sectores de la sociedad y que él mismo sufrió en la adolescencia, «se multiplica cuando la persona es indefensa o cuando tiene algún tipo de discapacidad física».
Fuente: INaDi
Cómo ayudar al niño a mejorar su postura
COMO AYUDAR AL NIÑO A MEJORAR SU POSTURA.
Debido a la tensión anormal de los músculos, los niños con parálisis cerebral a menudo pasan mucho tiempo en posiciones anormales. Estas posiciones anormales de los miembros y del cuerpo deben ser evitadas lo más posible, o el niño podría deformarse.
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Tipos de Parálisis Cerebral
La parálisis cerebral es básicamente un problema en la trasmisión de los mensajes que van desde el cerebro hacia los músculos, es por esto que al momento de una parálisis cerebral el cuerpo queda total o parcialmente congelado. El Doctor Eric Denhoff, quien es el responsable de haber clasificado la parálisis cerebral en el año 1951, nos dice que existen cuatro tipos, los cuales explicaremos en la siguiente nota:
Emotivo encuentro en el Vaticano
El Papa felicitó a la chica con parálisis cerebral que ganó un prestigioso premio literario.
Verónica Cantero tiene 13 años, está en silla de ruedas, y esta semana fue premiada en Italia.
Francisco le reservó hoy un lugar especial en la audiencia en Plaza San Pedro.
Fuente Diario Clarín 01/06/2016
Ver nota: Verónica Cantero – Premio Elsa Morante
Humanos atrapados en su propio cuerpo
Parálisis cerebral: humanos atrapados en su propio cuerpo.
Una de las barreras que enfrentan los niños con discapacidad son sus mismos padres que impiden que hagan actividades físicas.
La especialista expone que este trastorno dificulta el movimiento, el habla, la alimentación, el control de la salivación (sialorrea), la visión, audición, el aprendizaje y déficits sensorial.
Sin embargo, enfatiza en el hecho de que las personas con esta condición sienten y aman igual que el resto, pero que requieren mayor compresión, cuidado y empatía debido a que entienden con claridad sus propias limitaciones, y desean las mismas oportunidades a las que tienen derecho.
“Lamentablemente hay mucha desinformación, no sólo sobre la parálisis cerebral, sino sobre la discapacidad en sí misma, lo que provoca en muchas personas miedo, rechazo, desinterés y marginación; siendo que todos los seres humanos requerimos para nuestro desarrollo del contacto social, el afecto y respeto a nuestra dignidad”, afirma.
De acuerdo a información del Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, cuyas siglas en inglés son NINDS (National Institute of Neurological Disorders and Stroke), gracias a la atención médica especializada, la rehabilitación y las tecnologías asistidas, es posible mejorar la calidad de vida de personas que viven con parálisis cerebral, por lo que se calcula que entre el 65 a 90 por ciento de los niños que padecen parálisis cerebral, pueden vivir hasta la edad adulta.
Un mensaje especial
La inclusión de personas con discapacidad es una tarea que requiere de muchos tipos esfuerzos para que se logre, ya es necesario eliminar prejuicios, mitos y barreras sociales que impiden la inclusión social de quienes viven con discapacidad, además de que se informe y difunda la necesidad de estar sensibles hacia la inclusión en todas las esferas.
El arte puede ser un valioso aliado en esta labor de difusión, y con la intención de informar y difundir en qué consiste la parálisis cerebral de manera sencilla, Mentes con Alas A.C. publicó un cuento infantil bajo el título “Mi mundo increíble. Soy diferente. Soy especial”, el cual va dirigido a niños entre 7 y 11 años, con el objetivo principal de romper paradigmas entre los adultos y cambiar los prejuicios que lo rodean.
La especialista subraya que es muy importante que se reflexione sobre esta discapacidad y lo valioso de incluir a la comunidad de adultos con esta condición al resto de la sociedad, ya que tienen necesidades afectivas y sociales como todos los demás adultos y no existe razón para que sean sujetos de discriminación.
“La gran mayoría se trata de personas inteligentes que se autodefinen como ‘atrapadas en su propio cuerpo’”, finaliza la experta.
Fuente:
http://www.laopinion.com/paralisis-cerebral-humanos-atrapados-en-su-propio-cuerpo#.US-IF6IgZkV
LA PARALISIS CEREBRAL EN EL CINE. Universidad de Salamanca
En los últimos veinticinco años, se ha rodado un número importante de películas en las que el protagonista o algún personaje secundario, presentaba o simulaba una parálisis cerebral. Estos personajes en algunas ocasiones han sido interpretados por personas con minusvalías. En la narración de su historia, las cintas han incluído diversos aspectos sanitario-asistenciales , sociales y familiares obligados en el campo de la parálisis cerebral.
Nueva York modifica el símbolo de discapacidad
Después de 45 años de haber sido creado, el símbolo de discapacidad presentó un importante rediseño, al menos en Nueva York.
El gobernador demócrata Andrew Cuomo firmó una ley que establece la nueva medida, convirtiendo a Nueva York como el primer estado del país en modificar el símbolo universal con una versión más dinámica.
Por su parte, el senador demócrata David Carlucci, impulsor del proyecto de ley, dijo que «trabajando juntos continuaremos siendo un ejemplo brillante para los derechos de las personas con discapacidad en el país».
El cambio, afirmó, no representa un impacto fiscal en el estado, pues solamente requiere los cambios al diseño y modificar la palabra «discapacidad» por «accesible».
El antiguo símbolo fue el resultado de un concurso ganado en 1968 por la estudiante Susanne Koefoed, de Dinamarca, y en el que mostró a una cuerpo sin cabeza e inactivo en una silla de ruedas, con los brazos extendidos hacia el frente; sin embargo, muy pronto fue modificado ligeramente y se le agregó una cabeza y se incorporó en la simbología de la Organización Interacional para la Estandarización (ISO, por sus siglas en inglés).
El diseño había recibido diversas propuestas de actualización a través de los años, algunas de ellas sugerían enviar el cuerpo hacia adelante y conectar los brazos a la silla de ruedas para hacer que la persona parezca más activa. Y esto fue precisamente lo que ocurrió en Nueva York, con la nueva imagen.
¿Qué es la PC?
Presentación realizada por Patricia Viviane de M. C. Silva
Acceda a este link para ver la presentación:
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Día Mundial de la parálisis cerebral – Miércoles 02 de octubre 2013
La FUNDACION OBLIGADO adhiere a la iniciativa de innovación global WORLD CEREBRAL PALSY DAY diseñada para reunir ideas de personas de todo el mundo que pudieran mejorar la situación de las personas con parálisis cerebral y sus familias y lograr que lo mejor de esas ideas se conviertan en realidad. La campaña está liderada por un grupo de organizaciones sin fines de lucro con el apoyo de organizaciones de más de 30 países.
Ingrese a http://es.worldcpday.org/ y envie un video de 1 minuto relatando una idea sustentable que facilite mejorar la situación de las personas con parálisis cerebral
El papa Francisco bendice a un niño con parálisis cerebral
El recién electo pontífice, Francisco, bendice desde su ‘papamóvil’ a un niño enfermo con parálisis cerebral al llegar a la Basílica de San Pedro para dar su primer mensaje de Pascua.
La parálisis cerebral ya no es un impedimento para manejar un ordenador
El sonido de una vocal o un simple soplido permitirá el uso de los ordenadores a las personas con escasa o nula movilidad.
La informática se ha convertido en parte indispensable en la vida diaria en los países desarrollados y conseguir su expansión por toda la población es uno de los principales retos. Un nuevo proyecto desarrollado en la Asociación de personas con parálisis cerebral (Aspace) de Huesca e ideado por el Grupo de Tecnologías de las Comunicaciones de la Universidad de Zaragoza acerca las nuevas tecnologías a un nuevo grupo de personas, las que padecen parálisis cerebral o movilidad reducida.
Fuente: Diario Médico
Para ver la nota completa:
http://www.diariomedico.com/2009/08/17/area-profesional/entorno/paralisis-cerebral-impedimento-manejar-ordenador
Parálisis Cerebral
¿Qué es la Parálisis Cerebral?
La parálisis cerebral es un trastorno global que afecta de forma permanente y no inmutable el tono muscular, la postura y el movimiento debido a un daño o lesión irreversible, no progresiva en una o más áreas específicas del cerebro antes de que su desarrollo y crecimiento se completen.
La parálisis cerebral es difícil de definir porque no se trata de una entidad patológica única puesto que abarca alteraciones que tienen ciertas características comunes. Generalmente el área afectada es una de las que controla la coordinación muscular y ciertos movimientos corporales necesarios para mantener el equilibrio.
El término “cerebral” se refiere a los dos hemisferios del cerebro, en este caso al área motora de la corteza cerebral, la parte del cerebro que dirige el movimiento muscular; “parálisis” se refiere a la debilidad o problemas al usar los músculos.
Esta lesión puede ocurrir durante el desarrollo fetal, el parto o durante los primeros años de vida, período de tiempo en el que el sistema nervioso central está en plena maduración.
¿Cuáles son los síntomas de la Parálisis Cerebral?
El daño cerebral según el tipo, localización, y amplitud tiene como resultado disfunciones de la coordinación muscular provocando espasticidad muscular, debilidad muscular, movimientos anormales del cuerpo que pueden cambiar con el tiempo. Puede generar la alteración de otras funciones superiores –sensoriales, intelectuales, percepción espacial-, crisis epilépticas e interferir en el desarrollo del sistema nervioso central. Se pueden presentar alteraciones de comportamiento, de personalidad, comunicativas o de salud, problemas de aprendizaje, retraso mental, en tanto otros pueden tener una inteligencia promedio o superior a la normal.
En parálisis cerebral infantil es común el retraso en el desarrollo –dificultades para gatear, sonreír, caminar-, la hipotonía o hipertonía muscular, la adopción de determinadas posturas o manifestar diferente actividad entre los lados del cuerpo o de algunos miembros respecto de otros.
¿Cuáles son las causas posibles de la Parálisis Cerebral?
La parálisis cerebral es producida por un grupo de trastornos relacionados entre sí, que tienen causas diferentes. Los trastornos se producen ante un desarrollo anormal o un daño en las regiones cerebrales que controlan la función motora.
PRENATAL genéticas, malformaciones congénitas cerebrales, hemorragia intracraneal, falta de oxígeno –hipoxia-, rubeola, infecciones intrauterinas -especialmente virales-, intoxicaciones por sustancias tóxicas/medicamentosas, incompatibilidad sanguínea, exposición a radiaciones, diabetes.
PERINATALES. desprendimiento de la placenta, oxigenación insuficiente –anoxia cerebral-, la prematuridad, lesión traumática cerebral.
POSNATALES incompatibilidad Rh –eritroblastosis-, enfermedades infecciosas, accidentes cardiovasculares, meningitis, problemas metabólicos, lesiones traumáticas, ingestión accidental de sustancias tóxicas.
¿Qué tan frecuente es la parálisis cerebral?
El promedio mundial está en el orden de 1 al 2 por cada mil nacimientos.
Argentina no cuenta aún con estadísticas oficiales al respecto, pero en España, por ejemplo, se presenta en dos de cada 1.000 nacidos vivos. Alrededor de 1.500 bebés nacen o desarrollan una Parálisis Cerebral cada año.
Puede afectar a niños de cualquier raza o condición social.
La cantidad de niños con parálisis cerebral aumenta debido fundamentalmente, al aumento de las posibilidades de supervivencia de los bebés prematuros en situación crítica, consecuencia de una significativa mejora en los tratamientos y cuidados recibidos.
¿Cuáles son las distintas formas de parálisis cerebral?
La lesión cerebral no permite o dificulta la transmisión de mensajes del cerebro hacia los músculos distorsionando sus movimientos. Este daño genera diversos tipos de parálisis cerebral
La complejidad de la parálisis cerebral y sus efectos varía de una persona a otra. Es posible que se presente una combinación de dos o más tipos característicos de parálisis cerebral
Según la parte del cuerpo afectada:
– HEMIPLEJÍA o HEMIPARESIA: se produce cuando está afectada una mitad del cuerpo, mientras que la otra mitad funciona con normalidad.
– DIPLEJÍA o DIPARESIA: miembros inferiores están afectados. Miembros superiores funcionan normalmente o están ligeramente afectados.
– MONOPLEJIA o MONOPARESIA: afectación de un solo miembro
– PARAPLEJIA o PARAPARESIA: afectación de los miembros inferiores.
– TRIPLEJIA o TRIPARESIA: afectación de tres miembros
– CUADRIPLEJÍA o CUADRIPARESIA. Los cuatro miembros están afectados. La complejidad de esta condición y sus efectos varían de un niño a otro por lo tanto, resulta difícil clasificar con precisión el tipo de parálisis cerebral que presenta el niño.
Según el tono:
– Isotónico, tono normal
– Hipertónico, aumento del tono
– Hipotónico, tono disminuido
– Variable
Según el grado de afectación:
– Grave, dependiente
• Moderado, con autonomía o con apoyo
• Leve, autónomo
Según del área del cerebro que esté afectada:
– ESPASTICIDAD. aumento exagerado del tono muscular –hipertonía-. Hay movimientos exagerados y poco coordinados.
– ATETOSIS. movimientos incoordinados, lentos, no controlables. Se pasa de hipertonía a hipotonía. Estos movimientos afectan a las manos, los pies, los brazos o las piernas y en algunos casos los músculos de la cara y la lengua. Los movimientos pueden aumentar con alteraciones emocionales y pueden desaparecer al dormir. Se pueden presentar problemas de coordinación para realizar los movimientos musculares necesarios para el habla.
– ATAXIA. sentido defectuoso de la marcha y descoordinación motora tanto fina como gruesa. Las personas afectadas caminan de manera inestable, separando los pies
– MIXTO. La combinación más frecuente es la de espasticidad y movimientos atetoides.
¿Cómo se detecta la Parálisis Cerebral?
El diagnóstico de parálisis cerebral es básicamente clínico. Las bases para el diagnóstico correcto incluyen una evaluación de la capacidad motora. la detección de la lesión durante la maduración cerebral, la localización de la lesión en los tejidos nerviosos de la cavidad craneal, la confirmación de la lesión permanente y no progresiva.
¿Qué hacer cuando se sospecha que existe un niño con parálisis cerebral?
La parálisis cerebral es la causa más frecuente de discapacidad entre la población infantil. Las primeras señales de parálisis cerebral aparecen antes de los 3 años de edad provocando una limitación en la actividad del niño atribuida a problemas en el desarrollo cerebral.
Los niños con parálisis cerebral tienen dificultades para alcanzar determinadas etapas del desarrollo -sentarse, gatear, sonreír, caminar-. Pueden presentar movimientos lentos, burdos o entrecortados; rigidez; debilidad; espasmos musculares; flacidez o movimientos involuntarios.
La atención temprana de los bebés con Parálisis Cerebral, les da la oportunidad de desarrollar al máximo sus capacidades. Si reciben los apoyos adecuados de manera que mejoren su postura y tono muscular, reciben la educación, terapia y tecnología aplicada pueden llevar una vida de calidad.
¿Cómo se trata la parálisis cerebral?
Existen diversas técnicas y enfoques para abordar la atención de las personas con parálisis cerebral parálisis cerebral. Los objetivos del tratamiento son favorecer el máximo desarrollo motriz, intelectual y social lograr buen nivel de comunicación, que favorezca su participación y la aparición de los posibles trastornos asociados.
La planificación del tratamiento debe estar centrado en las necesidades de cada persona en las distintas áreas -salud, educativa, social, laboral- considerando el nivel de funcionamiento, capacidad y desempeño, facilitadores y barreras del contexto en el cual transcurre su vida con el fin de garantizar la habilitación funcional.
La modalidad de abordaje busca mejorar la funcionalidad con la misión de mejorar la calidad de vida de las personas con parálisis cerebral promoviendo su desarrollo personal.
El tratamiento integral puede incluir la mejora de la tonicidad muscular; reducción del espasticismo y corrección de malformaciones; mejorar posturas facilitadoras para una mayor movilidad; ejercitar técnicas de compensación para desarrollar habilidades; ayudas para el sostén y el desplazamiento; facilitar la comunicación; medicamentos. En algunas ocasiones puede ser necesaria intervención quirúrgica, la implantación de tecnologías de apoyo o sistemas de comunicación aumentativa y alternativa.
El seguimiento del cumplimiento de los objetivos debe estar evaluado en forma continua con el fin de intervenir en el momento adecuado y en coordinación con el equipo interdisciplinario de profesionales y la familia.
Certificado Único de Discapacidad
¿Qué acredita el Certificado Único de Discapacidad?
La persona que lo posee padece una alteración funcional permanente o prolongada, motora, sensorial o mental, que en relación a su edad y medio social implica desventajas considerables para su integración familiar, social, educacional o laboral –Ley 22.431-
El Certificado Único de Discapacidad acredita plenamente la discapacidad en todo el territorio nacional en todos los supuestos en que sea necesario invocarla.
Se trata de un documento público, gratuito, válido en todo el país. Lo otorga el Estado Nacional – Servicio Nacional de Rehabilitación – Estados Provinciales y Municipios.
Tiene igual valor que el Documento Nacional de Identidad. Ante su pérdida debe efectuarse la denuncia
No afecta a la vida civil de la persona, ni su capacidad civil.
No tiene relación con el porcentaje de discapacidad, ni con la declaración judicial de insania o inhabilitación que determina la designación de curador
No acredita grado por incapacidad.
¿Cómo es el trámite?
El trámite es voluntario y consta de una evaluación interdisciplinaria en la que los profesionales determinarán, de acuerdo a la documentación presentada por el interesado, si se enmarca o no dentro de las normativas vigentes de certificación de discapacidad.
¿Dónde se tramita?
La persona interesada en tramitar un CUD debe dirigirse, de acuerdo al domicilio que figura en su DNI, a la Junta Evaluadora correspondiente.
¿Cuál es el organismo responsable?
Ministerio de Salud de la Nación. Servicio Nacional de Rehabilitación
Centro de Atención Telefónica: 0800 555 3472
http://www.snr.gov.ar/publicacion.php?id=19
¿Para qué sirve?
– Acceder al Sistema de Prestaciones Básicas de Atención Integral a favor de las Personas con Discapacidad, -Ley 24.901- contemplando acciones de prevención, asistencia, promoción y protección, con el objeto de brindarles una cobertura integral a sus necesidades y requerimientos.
– Acceder a prestaciones básicas preventivas, de rehabilitación, terapéutico educativas, educativas, asistenciales
– Acceder a servicios específicos: estimulación temprana, educación inicial, educación general básica, formación laboral, centro de día, centro educativo terapéutico, centro de rehabilitación psicofísica, rehabilitación motora, atención odontológica integral
– Acceder a sistemas alternativos al grupo familiar: residencia, pequeños hogares, hogares
– Acceder al 100% de la cobertura en medicación y tratamiento del diagnóstico que figura en el C.U.D. – Ley 24.901 –
– Cobertura integral de alimentación dietoterápica que no se produzca en el país
– Cobertura integral de tratamiento psicológico y/o psiquiátrico, incluido el grupo familiar
– Diagnóstico, orientación y asesoramiento preventivo para los integrantes del grupo familiar de personas que presentan patologías de carácter genético-hereditario
Facilita la realización de gestiones:
– Acceso gratuito al Transporte Público Nacional de corta, mediana y larga distancia en trenes, subtes, colectivos y micros. Decretos N° 38/2004 y N° 118/06 – para la persona con discapacidad y un acompañante si lo necesitare.
– Símbolo Internacional de Acceso para el Automóvil
– Libre Tránsito y Estacionamiento con prescindencia del automotor en el cual la persona con discapacidad se traslade. Ley 19.279, modificatorias y Decreto 1313/93
– Eximición del pago de patente
– Reserva de estacionamiento domiciliario. Se solicita al Municipio correspondiente, que en la puerta del domicilio se coloquen dos carteles indicativos de privacidad de estacionamiento, además de pintura respectiva de la calzada.
– Eximición de determinados impuestos municipales según jurisdicción.
– Gestionar ante el ANSES las Asignaciones Familiares Vinculadas a la Discapacidad.
– Asignación por Hijo con Discapacidad, Ley 24.714, art. 8.
– Asignación por Ayuda Escolar Anual del Hijo con Discapacidad Ley 24.714, art. 10.
– Asignación Universal por Hijo Para Protección Social – Hijo con Discapacidad Ley 24.714/1996, Decreto Nº 1602/2009 (Art. 14 bis).
– Solicitar empleo en la administración pública nacional, provincial o municipal de acuerdo al cupo establecido en las leyes vigentes.
– Explotación de pequeños comercios
– Acceso a los Programas de Subsidios Especiales que tiene el Ministerio de Trabajo, Empleo y Seguridad Social.
– Acceso a Turismo
– Otros
Normativa
Sistema de Protección Integral de los Discapacitados
Ley 25.504/2001
Modificación de la Ley 22.431. Establece que el Ministerio de Salud de la Nación expedirá el Certificado Único de Discapacidad. Alcances de los certificados emitidos por las provincias adheridas a la Ley 24.901
http://www.infoleg.gov.ar/infolegInternet/anexos/70000-74999/70726/norma.htm
RESOLUCIÓN 675/2009. MINISTERIO DE SALUD. SISTEMA DE PROTECCIÓN INTEGRAL A FAVOR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
Aprueba el Modelo Único de Discapacidad y el Protocolo de Evaluación y Certificación de la Discapacidad.
http://www.infoleg.gov.ar/infolegInternet/verNorma.do?id=153565
DISPOSICIÓN 213/2002 SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACION CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD – FIBROQUISTICA DEL PANCREAS Y VISUAL.
Aprueba las normas para la Certificación de Discapacidad para la enfermedad fibroquística del páncreas y para discapacidad visual
http://www.infoleg.gov.ar/infolegInternet/anexos/105000-109999/106334/norma.htm
DISPOSICIÓN 577/2003 SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACION – INSUFICIENCIA RENAL – CERTIFICADO DE DISCAPACIDAD
Aprueba las normas para la Certificación de Discapacidad en pacientes con insuficiencia renal crónica
http://www.infoleg.gov.ar/infolegInternet/anexos/105000-109999/106333/norma.htm
DISPOSICIÓN Nº 2738/2008 SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACIÓN
Aprueba la normativa para Certificación de Discapacidad en pacientes con trastornos de las funciones mentales superiores
http://www.infoleg.gov.ar/infolegInternet/anexos/150000-154999/154130/norma.htm
DISPOSICIÓN 2230/20112 MINISTERIO DE SALUD. SECRETARIA DE POLITICAS, REGULACION E INSTITUTOS. SUBSECRETARIA DE GESTION DE SERVICIOS ASISTENCIALES. SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACION
Aprueba la normativa para la certificación de personas con discapacidad visual
http://www.infoleg.gov.ar/infolegInternet/anexos/190000-194999/194635/norma.htm
DISPOSICIÓN 2574/2011 MINISTERIO DE SALUD. SECRETARIA DE POLITICAS, REGULACION E INSTITUTOS. SUBSECRETARIA DE GESTION DE SERVICIOS ASISTENCIALES. SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACION
Aprueba la normativa para la certificación de personas con discapacidad visceral
http://www.infoleg.gov.ar/infolegInternet/anexos/190000-194999/194636/norma.htm
DISPOSICIÓN 2118/2011 MINISTERIO DE SALUD. SECRETARIA DE POLITICAS, REGULACION E INSTITUTOS. SUBSECRETARIA DE GESTION DE SERVICIOS ASISTENCIALES. SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACION
Aprueba la normativa para la certificación de personas con discapacidad auditiva
http://www.infoleg.gov.ar/infolegInternet/anexos/190000-194999/194633/norma.htm
DISPOSICIÓN 170/2012 MINISTERIO DE SALUD. SECRETARIA DE POLITICAS, REGULACION E INSTITUTOS. SUBSECRETARIA DE GESTION DE SERVICIOS ASISTENCIALES. SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACION
Aprueba la normativa para la certificación de la discapacidad motora
http://www.infoleg.gov.ar/infolegInternet/anexos/190000-194999/193681/norma.htm
DISPOSICIÓN 171/2012 MINISTERIO DE SALUD. SERVICIO NACIONAL DE REHABILITACION
Aprueba la normativa para la certificación de la discapacidad mental
http://www.infoleg.gov.ar/infolegInternet/anexos/190000-194999/193680/norma.htm
